Rocca Imperiale-27/11/2017: Gara di solidarietà per la piccola Gaia
Rocca Imperiale:27/11/2017
Gara di solidarietà per la piccola Gaia
IBAN: IT 63 M 05034 45170 000000000876
Il cuore dei cittadini rocchesi è sempre pronto ad aprirsi dinanzi a delle richieste di solidarietà. E’ risaputo che da ferventi cattolici vi prodigate sempre e tanto per la vostra Madonna della Nova che tanto vi protegge. Con il Suo Santo aiuto e il vostro buon cuore occorre partire con atti concreti per aiutare la piccola Gaia che dal 2016 combatte contro la leucodistrofia metacromatica. Non siamo medici, ma capiamo che si tratta di una malattia molto grave. Domenica 26 novembre, al Monastero, alla conclusione del corso di giornalismo, un giovane corsista di Oriolo, Francesco Giampietro, mi parla della leoncina Gaia e mi chiede aiuto. Dico di si e coinvolgo la disponibile Associazione FidemArtem APS, tramite Annalisa Lacanna, e si parte. Eccovi la storia di Gaia che ha toccato la mia sensibilità e toccherà la vostra. Gaia è nata il 21 settembre 2014, ha una sorellina di nome Emma (più grande). Il padre si chiama Nicola Vivacqua originario di Oriolo e la madre Marina Lucia De Titta originaria di Montegiordano. Vivono in provincia di Novara precisamente a Bellinzago Novarese. Nell’Aprile 2016 inizia a camminare male e il 31 maggio 2016 diagnosi: leucodistrofia metacromatica. “Gaia è una leoncina, di quelle che, pur piccole, combattono giorno dopo giorno. Ha un nome difficile la malattia contro cui Gaia sta lottando: si chiama leucodistrofia metacromatica. E’ una malattia neurodegenerativa che i medici hanno scoperto quando la bimba aveva 18 mesi. Con i suoi genitori, papà Nicola e mamma Marina, vive a Bellinzago: “Faceva i primi passi quando – spiega Nicola – ci siamo accorti che aveva un piedino storto. Dopo qualche tempo, le hanno diagnosticato questa malattia. E’ stato come un fulmine a ciel sereno per noi e per la nostra famiglia”. Quel giorno, tutto è cambiato: “Non sapevamo nemmeno di cosa si trattasse. Poi lo abbiamo scoperto dai medici, da internet e dalle altre famiglie che come noi vivono questo tipo di problema”. Gaia oggi ha 3 anni. Accanto ha l’amore dei suoi genitori, un amore fortissimo, e quello della sorella più grande, Emma: “La cosa più difficile, quando abbiamo capito cosa avesse Gaia, è stato dirlo a Emma. Le bambine fino a quel momento giocavano insieme, sul tappeto; Gaia iniziava a camminare ed Emma, più grande l’aiutava e le stava sempre addosso. Dirle che non avrebbe più potuto fare quelle cose con la sorellina è stato difficile”. Ma la forza di questa famiglia sta nell’unione e nell’amore: “Cerchiamo di vivere serenamente, perchè se siamo sereni noi lo sono anche le nostre figlie, a prescindere da quello che il futuro riserva alla piccola Gaia”. Una volta diagnostica la leucodistrofia, Nicola e Marina hanno tentato ogni strada: “Abbiamo contattato tutti gli istituti italiani e all’estero che si occupano di questa patologia. Ma la risposta era sempre la stessa: troppo tardi per una cura che potesse dare una soluzione, almeno in parte”. I problemi oggi sono di ordine pratico: fisioterapia, spostamenti, cure, farmaci, alimentazione.”Da un giorno all’altro io e mia moglie ci siamo trovati a fare gli infermieri, le oss, i medici… e tutto ciò che poteva servire per aiutare Gaia. Io lavoro, mia moglie sta con la bambina che da quando si sveglia ha chiaramente bisogno di aiuto in tutto”. Le sue capacità motorie si stanno allentando in modo rapido, così come quelle funzionali. Oggi l’obiettivo è quello di migliorare la qualità di vita di Gaia in base alle sue esigenze e all’evolversi della malattia. “Viviamo in una casa disposta su tre piani – continua Nicola – Bellissima, se non fosse che la bambina deve rimanere nel suo ausilio, senza troppi movimenti che le causerebbero dolore. Portarla su per le scale non è facile, così come è complicato metterla in macchina. Servirebbe una rampa che consenta di far salire la carrozzina direttamente in auto senza spostare la bimba”. I bisogni sono tanti e le risorse che servirebbero non sono mai sufficienti. Per questo è nato il comitato “La leoncina Gaia” che verrà ufficializzato domenica in via Giotto, a Bellinzago, a partire dalle ore 15.30. “Non sappiamo per quanto tempo Gaia rimarrà con noi. Ma cerchiamo di vivere con serenità giorno dopo giorno. E quando ci manca un po’ di energia la ricerchiamo negli occhi e nelle parole di Emma. Le sorelline si adorano. Gaia non vede, ma quando Emma si avvicina percepisce benissimo la sua voce. Combattiamo e lo facciamo anche con l’aiuto delle tantissime persone che ci stanno vicino. Davvero, non immaginavamo tanta solidarietà…”.
Ecco, ora occorre un gesto di generosità: IBAN: IT 63 M 05034 45170 000000000876
Franco Lofrano
